di Lucia Bellaspiga, inviata a Santiago de Compostela

da www.avvenire.it
@Riproduzione Riservata del 14 ottobre 2023

Medici e pazienti del San Raffaele, insieme in pellegrinaggio al santuario di Compostela con la onlus "Salute allo Specchio". Perché, dicono, «l'attività fisica è parte integrante della cura».-

È difficile immaginarle in ospedale nella vita quotidiana, chi in studio con il camice bianco, chi in sala operatoria con il bisturi in mano, e chi nella stessa sala operatoria ma distesa e addormentata, affidata anima e corpo a chi è là per salvarle la vita. Dieci donne, medici e pazienti insieme, che dopo giorni di cammino arrivano tenendosi per mano alla cattedrale di Santiago. Zaini in spalla e tute colorate, alzano lo sguardo verso la candida facciata, miraggio ricamato nel marmo da antichi anonimi artigiani, patrimonio Unesco e desiderio dei pellegrini di tutto il mondo. «Pellegrine, siamo arrivate!», è la voce entusiasta di Silvia Ciceri, la nostra guida, istruttrice di fitwalking e tecnico della Federazione Italiana Atletica Leggera, la stessa voce che lungo il Cammino ha tenuto alto lo spirito del gruppo.

Il "Km 0" a Finisterre - Avvenire

È notte fonda quando le dieci pellegrine, tutte legate in modi diversi all’ospedale San Raffaele di Milano, toccano il traguardo, e nel buio la cattedrale e la sua piazza sono ancora più maestose. È stato un viaggio breve, solo le ultime tappe del Cammino, «ma simbolicamente importantissimo», spiega Valentina Di Mattei, anima del progetto, psicologa clinica e docente di psicologia all’Università Vita-Salute San Raffaele: «Volevamo festeggiare i dieci anni di Salute allo Specchio, la onlus fondata nel 2013 da alcuni professionisti del San Raffaele che si mettevano volontariamente a disposizione delle pazienti colpite da tumore al seno, e potevamo scegliere tra una cena di gala o una festa in un teatro milanese, invece mi ha convinto l’idea del Cammino di Santiago per il suo significato millenario: il ringraziamento».

Notte a Santiago, l'arrivo - Avvenire

Solo un assaggio, è vero, un’inezia rispetto agli 800 chilometri del “percorso francese” (il Cammino di Santiago, a sua volta patrimonio Unesco dell’umanità, è una rete di diversi itinerari che attraverso l’Europa conducono alle spoglie dell’apostolo San Giacomo), eppure un’esperienza così intensa da tracciare un solco tra il prima e il dopo: da Santiago si torna diversi. «Due sono i messaggi forti di questa iniziativa – continua la psicologa –: che l’attività fisica, e in particolare la camminata, è uno strumento fondamentale di cura e prevenzione, come dimostrano numerosi studi; e poi che Salute allo Specchio in dieci anni ha camminato abbattendo le distanze tra medici e pazienti, perché l’umanizzazione delle cure passa attraverso i rapporti personali».
Un’alleanza su cui il Cammino agisce come una livella, chi è paziente? chi è medico? «Camminare è un’azione elementare e vitale insieme, ci accomuna ed elimina le differenze, quindi ci fa incontrare in parità e verità – nota Emanuela Rabaiotti, ginecologa e cofondatrice di Salute allo Specchio –. Dal Cammino mi porterò a casa ogni incontro. E non dimenticherò la grande sorpresa della Messa del Pellegrino in cattedrale, così semplice e maestosa insieme».

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L'alleanza medico/paziente a Santiago è tangibile - Avvenire

La maestosità della cattedrale che conserva le spoglie di San Giacomo - Avvenire

Maria Grazia Presbitero, da 34 anni in Avo (Associazione volontari ospedalieri), accompagna le pazienti dal trauma iniziale della diagnosi lungo le terapie e il follow up: «Santiago è il coronamento di un sogno – confida –. In questo pellegrinaggio abbiamo condiviso tutto, panorami, colori, fatica, fiumi di viandanti confluiti da tutto il mondo nella spiritualità della santa Messa in cattedrale, tante lingue, tante nazionalità, ma tutte unite nella ricerca profonda di sé… Nel cuore mi porto soprattutto Chiara e Teresa: sono le rappresentanti della squadra più bella al mondo».
Teresa Schiavone, insegnante di sostegno, il silenzio e la concentrazione. Chiara Casiraghi, impiegata, il buon umore, un sorriso per tutti. «Il Cammino per me è stato un’esperienza di pensieri intimi e personali – conferma Teresa, partita per Santiago nonostante la pesantezza delle terapie in corso –, sono grata a chi mi ha dato questa occasione che al ritorno porterò con me nell’altro cammino, quello di tutti i giorni», fatto di dubbi e di speranze. «Aver scoperto la magia di Santiago e Finisterre proprio insieme alle dottoresse che in questi anni si sono occupate di me con empatia è stato denso di significati – testimonia Chiara –. Quando passi inaspettatamente dal benessere alla malattia grave, ti crolla il mondo addosso, per questo Salute allo Specchio è un’àncora di salvataggio».

L’associazione è nata proprio dall’osservazione delle donne colpite dal cancro: «Comunicando la diagnosi di tumore, ci siamo accorti che la prima domanda era sempre la stessa: perderò i capelli? – spiega la psicologa Di Mattei –. La seconda era se ce l’avrebbero fatta, ma nel 90% dei casi viene prima il baratro della perdita della propria femminilità. Unita alla perdita del seno, è vissuta come devastazione, al punto che alcune donne pensano addirittura di rinunciare alla chemio... Noi medici eravamo soliti rispondere sbrigativamente che sarebbero rimaste calve ma poi i capelli sarebbero ricresciuti, non ci accorgevamo che il corpo che cambia è un vero spartiacque. Insomma, c’era bisogno di un aiuto strutturato, non più solo verso la malattia ma alla persona, così ci siamo inventati una serie di programmi di cura degli effetti collaterali estetici, morali e psicologici, mettendoci tutti a disposizione in modo gratuito». La diagnosi è l’imbocco di un tunnel, non vedi la fine ma devi entrarci, è un terreno che non conosci e vai a tentoni, tra incognite, solitudini, paure senza risposta, «far parte di un gruppo allora diventa vitale, capisci che intorno hai una rete di altre pazienti e di professionisti, e che il cammino si fa insieme. Proprio come a Compostela», conferma Paola Taranto, psicologa.
Veronica Zuber, da sempre in Salute allo Specchio, è nata come chirurgo generale ma presto è passata alla senologia, «perché la donna che si ammala di tumore al seno ha particolarmente bisogno di una cura a 360 gradi: fare un ottimo intervento chirurgico è fondamentale, però ho capito che la mia realizzazione non è solo trattare l’organo mammella ma tutti gli aspetti di questa complessa malattia». Spesso gli oncologi volano troppo “alto” per accorgersi di quanto accade nella paziente, il loro compito è sferrare un attacco al cancro e distruggerlo, ma ai piani bassi la sofferenza è indicibile, «allora cerco di creare una sinergia con la paziente, quando entro in sala operatoria mi piace conoscere non soltanto il caso clinico ma sapere se la persona che ho davanti è una mamma, un’insegnante, una cassiera – conclude la chirurga –. Per questo il Cammino insieme alle pazienti è un arricchimento importante come donna e come professionista».

Medici e pazienti amiche a Santiago - Avvenire

Salute allo Specchio si avvale anche di chef, nutrizionisti, dermatologi, parrucchieri, truccatori, tutti rigorosamente volontari. Se ad esempio l’alimentazione ha un impatto importante nella cura, le pazienti hanno a disposizione in ospedale una cucina in cui provare le ricette con l’esperto. «Tutte le attività diventano poi materiale per la ricerca scientifica», sottolinea Di Mattei . «Pensi che in passato l’attività fisica durante la chemioterapia era fortemente sconsigliata, invece ora si è visto che limita la fatigue, l’affaticamento cronico. E i dati ci dicono che le persone che fanno fitwalking con Silvia Ciceri migliorano sensibilmente e, stando in squadra, guadagnano nell’umore…». Fare attività fisica con regolarità aiuta a stare bene e rafforza il sistema immunitario: non è romanticismo, è scienza. «Dal cielo poi ci è piovuta un’altra Silvia, istruttrice di yoga: ai suoi corsi ci iscriviamo anche noi medici!».

Silvia Lucchini, imprenditrice nel mondo della moda, vive il «doppio binario», perché «yoga e malattia sono andati a braccetto». Quattro anni fa, mentre affrontava gli esami per diventare istruttrice, si è scoperta un tumore tra i più aggressivi, aggravato dalla giovane età. «Nonostante tutto sono riuscita a diplomarmi», si racconta nel Cammino. Poi però è arrivato il lockdown, «allora mi sono reinventata e ho provato a insegnare yoga via zoom, è stato un successo insperato, la gente chiusa in casa aveva estremo bisogno di equilibrio… Mettermi a disposizione anche di Salute allo Specchio è stato automatico». La parola yoga significa unione «e in questo caso specifico chi cura e chi è curato lo praticano insieme, è un altro potentissimo messaggio».
Dopo Santiago, un’ultima tappa porta a Finisterre, per gli antichi la fine della Terra, per noi la meraviglia di un’immensa spiaggia candida lambita dall’Atlantico. La marea deposita sulla sabbia alghe gigantesche, emerse dai fondali oceanici, e centinaia di conchiglie, le famose “vieiras” cucite sui mantelli e gli zaini di milioni di pellegrini. Da mille anni tornare a casa con la conchiglia di San Giacomo è la prova del Cammino giunto all’agognato cippo del “km 0”.

Ma attenzione, la vera meta è il Cammino stesso», ricorda Silvia Ciceri, già pronta a ripartire per il suo decimo pellegrinaggio. I primi li ha percorsi in solitudine, «il modo più intimo per incontrare se stessi», poi ha condotto gruppi di persone ma alle sue condizioni perché il Cammino, avverte, non è una vacanza, «è l’occasione che ti dai per tirar fuori da te la persona che non sapevi di essere». Provare per credere. Il Cammino è adattamento (diluvi improvvisi e squarci di sole ti costringono a continui cambi di equipaggiamento, ma non te la prendi), è disponibilità (tutto ciò che possiedi è nel tuo zaino e te lo porti dietro), è energia (sei fuori allenamento, ma a sera scopri di aver fatto 25 chilometri), è positività (gli ostacoli che incontri sono solo alternative da accogliere), «in sintesi è semplicità. Hai con te l’essenziale e scopri che non ti serve altro. Quando torni a casa questa calma ti resta attaccata per giorni, continui a pensare alle cose fondamentali, non ti arrabbi per le banalità. Ogni volta cerco di prolungare più a lungo possibile il Cammino anche nella vita quotidiana…».
Era il 2017 quando ha proposto il fitwalking a Salute allo Specchio. «Avevo scoperto di avere un grosso tumore al seno proprio quando dovevo partire per una maratona – ci racconta –, l’ho fatta lo stesso e il giorno dopo ho iniziato le terapie». Da allora ogni giovedì l’appuntamento è davanti al San Raffaele per i 90 minuti con la squadra delle pazienti.
L’esperimento è riuscito ma non finisce qui, assicurano le specialiste dell’ospedale, «quest’anno siamo state finanziate da Università Vita-Salute San Raffaele, Fondazione Gruppo San Donato, GSK e altri donatori, ma l’obiettivo è trovare i fondi per portare a Santiago l’anno prossimo un numero maggiore di pazienti e per più giorni. Se si comprende che non è un viaggio di piacere ma una vera terapia salvavita, lo sponsor lo troviamo».

L’avventura è finita, si torna a casa. Alla vita normale. C’è tempesta e atterriamo a notte fonda. Veronica tra sei ore sarà in sala operatoria, «ho quattro mastectomie». Le Silvie consolano il gruppo: ci si rivede a yoga, e giovedì a fitwalking. Noi svuotiamo gli zaini e le conchiglie ci parlano di paradisi lontani. È vero, Santiago ti accompagna fino a casa e ci resta, ma poi hai bisogno di sapere che presto o tardi tornerai.

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